Delmasso realiza audiência sobre atendimento às famílias com epilepsia

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Foto: Rogério Lopes

Nesta terça-feira (28), às 10h, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Epilepsia, presidida pelo deputado Delmasso (Podemos), realizou audiência pública sobre a visão das famílias no atendimento à pessoa com epilepsia. As mães de filhos com epilepsia falaram sobre o tratamento médico, dificuldades e conquistas.

Estavam na mesa: a presidente da ONG Viva Além das Crises Danielle Delmasso, Amanda Louizy, mãe da Emily, que tem epilepsia, Daniella Oliveira, mãe do Victor Hugo, portador de adrenoleucodistrofia e epilepsia e Norberto Fisher, pai de Anny, que tem epilepsia, deputado Delmasso e deputado Wasny de Roure.

A Daniella Oliveira, mãe do Vitor, contou a sua trajetória diária e os desafios no transporte público para chegar ao hospital. “Eu moro em Santa Maria e pego 3 ônibus para chegar ao hospital. Na maioria das vezes, as rampas dos ônibus não funcionam. Meu filho tem 11 anos, é cadeirante e pesa 50 kg. Já aconteceu de o motorista ficar com raiva de mim. As empresas deveriam fazer a manutenção das rampas de acesso todos os dias”, desabafou Daniela.

Ter que ficar o dia todo na escola acompanhando o filho com epilepsia também é um dos problemas para Daniella. “O Vitor precisa de um suporte na sala de aula, um técnico para cuidar da sonda e alimentar ele. Como mãe nós esperamos dar uma condição melhor para nossos filhos. Eu queria ter mais apoio da escola. Uma pessoa especial tem muitos gastos”, disse.

A presidente da ONG Viva Além das Crises Danielle Delmasso afirmou que os educadores não estão prontos para receber uma pessoa com epilepsia. “Já vi caso de professores que sentiam alívio quando o aluno especial não comparecia às aulas. Precisamos aceitar as diferenças. Eu sonho com a criação de um Centro de Referência para pessoas com epilepsia”, concluiu.

Sucesso no tratamento

A dieta cetogênica tem sido um sucesso no tratamento das pessoas com epilepsia. A adoção da dieta, que elimina carboidratos e altera o metabolismo é supervisionada por nutricionistas de hospital da rede pública de saúde do DF. Amanda Louizy, mãe da Emily, contou que a dieta melhorou a qualidade de vida da filha, que está há mais de um ano sem crises. “Ela altera o metabolismo da criança, substituindo muitos medicamentos. Reduzimos bastante os gastos e a saúde dela melhorou muito”.

Ao final da audiência Delmasso pediu um requerimento para que a Mesa Diretora coloque no ano que vem, no mês de março, campanhas de divulgação dos direitos da pessoa com epilepsia e de combate ao preconceito.

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