A doença, que atinge 5 em cada 1000 crianças, é causada por um acúmulo de gordura no cordão cervical. As dificuldades do diagnóstico podem causar sequelas para a vida adulta
O vice-presidente da Câmara Legislativa, deputado Delmasso (Republicanos-DF), encaminhou projeto de Lei que cria o dia distrital da Lipomielomeningocele no Distrito Federal. Também chamada de Lipomielocele, é conhecida por causar um fechamento da coluna vertebral por conta de gordura acumulada e na maioria dos casos também causa uma lesão cutânea. Os portadores da doença podem apresentar disfunção na bexiga ou intestino, deformidade dos pés, fraqueza ou paralisia em membros inferiores.
O projeto de Lei foi inspirado no caso de Mônica Neiva Nunes, que nasceu com a doença e durante toda sua infância foi alvo de bullying, o que causou problemas em seu convívio social. Por não saber que tinha a doença, passou anos sem saber o porquê tinha as disfunções que a Lipomielocele causa. Aos 24 anos, descobriu que era portadora da doença e hoje luta pelo diagnóstico precoce em crianças que nascem com a doença rara, que afeta 5 a cada 1000 crianças.
Para Mônica, o projeto é fundamental para os portadores de doenças raras, “o deputado tem sido a nossa voz na câmara legislativa do DF, ele tem tido um olhar diferente para a nossa causa”, afirmou. Ainda segundo ela, “o dia da Lipomielomeningocele vai democratizar informações sobre a doença, e os portadores dela saberão como e onde se tratar e a importância do diagnóstico precoce, com isso teremos mais qualidade de vida”.
O projeto já tem relator definido e passará pelas comissões para ser debatido entre os deputados. Tornando-se uma lei, a data de 23 de novembro será incluída no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal.
Para Delmasso, é importante dedicar um dia oficial para que a doença seja lembrada por todos e para haja conscientização coletiva, “será um ponto de partida para lembrar e conscientizar a população que inúmeras crianças nascem com essa malformação congênita e precisam de tratamento e acompanhamento adequado”, afirmou.
