A epilepsia é uma doença neurológica crônica que afeta pessoas de todas as idades, mas, na maioria das vezes, manifesta-se na infância e após os 60 anos. Segundo a ABE, estima-se que 1,5% da população mundial tenha epilepsia, percentual que corresponde a cerca de 50 milhões de pessoas portando a forma ativa da doença.
O presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia da União Nacional dos Legisladores e Legislativos Estudais (Unale), deputado distrital Delmasso (Republicanos) tem como bandeira a luta pelas pessoas com epilepsia, e é autor de projetos e leis voltados para a causa.
“2019 foi o último ano que fizemos este evento no Parque da Cidade. Já é o segundo ano que não podemos nos reunir pessoalmente, por conta da pandemia de Covid-19, mas a nossa luta continua. Com fé em Deus, em breve estaremos juntos novamente”, explicou Delmasso
O parlamentar é autor da Lei 5.625/2016 que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente na rede pública de saúde do Distrito Federal e institui o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia.
Delmasso também é autor da Lei 6.397/2019 que cria uma Política Pública Distrital de Trabalho, Emprego e Renda para pessoa com epilepsia no Distrito Federal. A Lei garante que o ambiente de trabalho seja acessível e inclusivo. “Essa Lei é mais uma vitória para as pessoas com epilepsia, porque muitas pessoas perdem o emprego por sofrer alguma crise e muitas vezes até deixam de ser contratadas por ter epilepsia. Agora vamos garantir que as pessoas com epilepsia tenham o direito de viver dignamente”, comemora.
Em 2019, foi sancionada a Lei 6.424/2019 que cria a Política Pública Distrital de Identificação e Acompanhamento Educacional dos alunos com epilepsia nas escolas do Distrito Federal. Esta política trabalha com a adoção de uma atitude receptiva e acolhedora no atendimento; o desenvolvimento de ações voltadas à preservação da imagem e da identidade do aluno e a priorização do processo de capacitação de toda a comunidade escolar para a identificação dos tipos de epilepsia. “Essa Lei promove uma política de identificação e acompanhamento escolar de modo que ajude a diminuir os obstáculos ao acesso à educação de qualidade”, disse Delmasso.
O deputado distrital também milita com ações como a realização de audiências públicas para debater ações voltadas para as pessoas com epilepsia e cobra os órgãos competentes por mais agilidade no acesso a medicação e atendimento especializado.
Purple Day
No dia 26 de março é celebrado o Purple Day, Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. O dia roxo é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia, que foi criado por uma criança de nove anos de idade, Cassidy Megan, de Nova Escócia, Canadá, junto com a associação de epilepsia da cidade.
Em Brasília, Delmasso e ONG Viva Além das Crises promovem um evento que propõe uma conscientização sobre a epilepsia e combate ao preconceito com café da manhã, roda de conversa com especialistas e palestras de primeiros socorros. “Nosso evento visa a conscientização sobre a epilepsia, que é a segunda doença com maior estigma. A primeira é a Aids”, disse o parlamentar.
