Março Roxo: Delmasso É O Distrital Mais Atuante Na Defesa Das Pessoas Com Epilepsia
Revista Antenados – Março é o mês marcado por esta luta de conscientização sobre a epilepsia e melhora da qualidade de vida. Mesmo à distância, os militantes da causa, como o deputado Delmasso continuam conectados e lutando por um bem comum. “2019 foi o último ano que fizemos este evento no Parque da Cidade. Já é o segundo ano que não podemos nos reunir pessoalmente, por conta da pandemia de Covid-19, mas a nossa luta continua. Com fé em Deus, em breve estaremos juntos novamente”, explicou Delmasso.
A epilepsia é uma doença neurológica crônica que afeta pessoas de todas as idades, mas, na maioria das vezes, manifesta-se na infância e após os 60 anos. Segundo a ABE, estima-se que 1,5% da população mundial tenha epilepsia, percentual que corresponde a cerca de 50 milhões de pessoas portando a forma ativa da doença.
O presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia da União Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais (Unale), deputado distrital Delmasso (Republicano-DF) tem como bandeira a luta pelas pessoas com epilepsia e é autor de projetos e lei voltados para a causa.
O parlamentar é autor da Lei 5.625/2016 que inclui o canabidiol na lista de medicamentos distribuídos gratuitamente na rede pública de saúde do Distrito Federal e institui o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia.
Fotos: Rogério Lopes/Ano: 2019
Delmasso também é autor da Lei 6.397/2019 que cria uma Política Pública Distrital de Trabalho, Emprego e Renda para pessoas com epilepsia no Distrito Federal. A Lei garante que o ambiente de trabalho seja acessível e inclusivo. “Essa Lei é mais uma vitória para as pessoas com epilepsia, porque muitas pessoas perdem o emprego por sofrer alguma crise e muitas vezes até deixam de ser contratadas por ter epilepsia. Agora vamos garantir que as pessoas com epilepsia tenham o direito de viver dignamente”, comemora.
Em 2019, foi sancionada a Lei 6.424/2019 que cria a Política Pública Distrital de Identificação e Acompanhamento Educacional dos alunos com epilepsia nas escolas do Distrito Federal. Esta política trabalha com a adoção de uma atitude receptiva e acolhedora no atendimento; o desenvolvimento de ações voltadas à preservação da imagem e da identidade do aluno e a priorização do processo de capacitação de toda a comunidade escolar para a identificação dos tipos de epilepsia. “Essa Lei promove uma política de identificação e acompanhamento escolar de modo que ajude a diminuir os obstáculos ao acesso à educação de qualidade”, disse Delmasso.
O deputado também realiza audiências públicas para debater ações voltadas para as pessoas com epilepsia e cobra os órgãos competentes por mais agilidade no acesso à medicação e atendimento especializado.
Purple Day
No dia 26 de março é celebrado o Purple Day, Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. O dia roxo é um esforço internacional dedicado a aumentar a consciência sobre a epilepsia, que foi criado por uma criança de nove anos de idade, Cassidy Megan, de Nova Escócia, Canadá, junto com a associação de epilepsia da cidade.
Em Brasília, com a participação do deputado Delmasso e ONGs e associações já promoveram diversos eventos que propõem uma conscientização sobre a epilepsia e combate ao preconceito. “Nossos eventos visam a conscientização sobre a epilepsia, que é a segunda doença com maior estigma. A primeira é a Aids”, disse o parlamentar.Base É Referência Em Tratamento De Casos Complexos De Epilepsia
Nesta sexta (26) é comemorado o Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia ou Dia Roxo; o transtorno afeta de 8% a 10% da população mundial
Mesmo diante da segunda onda do coronavírus, que lota os centros médicos do Distrito Federal, o Hospital de Base (HB) continua a atender pessoas com outras enfermidades. Os quatro ambulatórios de neurologia, por exemplo, recebem por semana uma média de oito pacientes diagnosticados com epilepsia. Foram quase 100 epiléticos entre janeiro e março deste ano. Os números são divulgados pelo Serviço de Neurologia do HB nesta sexta (26), Dia Mundial da Conscientização da Epilepsia — ou Dia Roxo. A epilepsia é um transtorno cerebral crônico que afeta de 8% a 10% da população mundial, sendo responsável por 1% a 2% dos atendimentos de emergência.
Alguns casos são classificados como de difícil controle. Em geral, quando o paciente já usou dois ou mais remédios que não combateram o problema, é necessário um acompanhamento contínuo. E o Hospital de Base, administrado pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do DF (Iges-DF), é referência para esses casos de alta complexidade.
A estudante Maísa Araújo, 25 anos, é uma das pacientes assistidas pela equipe do HB. Ela iniciou o tratamento para epilepsia no local aos 9 meses de idade. A mãe, a assistente social Silvina Araújo, 45, relata que teve complicações na hora do parto, o que acabou provocando lesões cerebrais na filha.
Maísa começou a ser atendida na Neuropediatria do Hospital de Base e, aos 13 anos, passou para a Unidade de Neurologia. O acompanhamento, bem-sucedido, é celebrado por Silvina: “Atualmente ela toma três medicações e não tem crises há cinco anos. É uma grande vitória”.
Ainda segundo a assistente social, Maísa estuda e interage com os amigos, levando uma vida normal, apesar de limitações. “Ainda tem uma certa dificuldade na parte direita do corpo, e a idade mental é um pouco inferior a 25 anos, mas minha filha está muito bem”, atesta. Sempre ao lado da mãe, Maísa agradece: “Eu sou grata a todos os médicos que já me atenderam aqui no Base desde quando eu era criança”.
O chefe do Serviço de Neurologia do HB, André Ferreira, ressalta que o hospital tem profissionais experientes e uma estrutura adequada para atender os pacientes com quadros de difícil controle. “Aqui eles contam, inclusive, com exame de eletroencefalograma, que avalia a atividade elétrica do cérebro e permite diagnosticar casos de epilepsia”, detalha.
Como ser atendido na rede pública
O primeiro passo é procurar a unidade básica de saúde (UBS) mais próxima. “Os profissionais estão capacitados para dar o atendimento inicial a pessoas com histórico de crises epilépticas”, garante a neurologista Adriana Barros-Areal, referência técnica distrital em Neurologia da Secretaria de Saúde (SES).
Na atenção primária, o médico de família poderá encaminhar o paciente para avaliação e seguimento com neurologista em qualquer região de saúde do DF, por meio do sistema de regulação médica da SES.
